Martusia uwielbia rysować, tańczyć, rozkręcać zabawki i bawić się wodą. Nasza malutka w swoim krótkim życiu bardzo dużo już przeszła. Od urodzenia zmaga się z mukowiscydozą, która na dzień dzisiejszy jest chorobą nieuleczalną. Gęsty śluz utrudnia oddychanie i trawienie, aby temu zapobiec Martusia codziennie musi otrzymywać leki poprzez inhalację, rano, w południe i wieczorem. Po każdej inhalacji niezbędną jest rehabilitacja, czyli drenaż płuc, który wykonuje mama lub tata, potem skoki na trampolinie oraz każda inna forma ruchu, która wzmacnia pracę płuc. Rehabilitację płuc wspomaga też kamizelka THE VEST SYSTEM, którą kupiliśmy. Do każdego posiłku zawierającego tłuszcz mała otrzymuje Kreon – enzym trzustkowy, który pomaga jej go strawić i przyswoić. Do tego witaminy, odżywki, napoje jak Clinutren Junior, Ensure, Nutridrinki. Jej dieta musi być wysokokaloryczna. Kontrolne badania co dwa – trzy miesiące w poradni mukowiscydozy, i innych specjalistycznych. Każda wizyta wiąże się z wyjazdem, to „dzień z głowy”. Małej trzeba też zmieniać klimat przynajmniej raz w roku. Trzeba ją chronić przed infekcjami, stale wzmacniać odporność. Staramy się dać Martusi to co możemy: opiekę, nasz czas, miłość. Wierzymy, że Martusia skończy szkołę, będzie miała przyjaciół, zakocha się i będzie żyć własnym życiem.
Mimo, że po Marcie nie widać choroby, to ona jest i codziennie o sobie przypomina. Każdy kaszel, kichnięcie, Katarek, temperatura wzmaga naszą czujność. Stale pilnujemy czy Marta ma ubrane kapcie, czy się nie wyziębia, czy jest przykryta w nocy, gdy śpi w swoim łóżeczku. To wymaga od nas dużo cierpliwości i zaangażowania. Marta oddaje nam to z nawiązką, gdy słyszymy „moja mamusia”, „mój tatuś”, „kocham cię”.
Więcej o chorobie mogą Państwo przeczytać na stronach:
www.muko.med.pl
www.mukowiscydoza.pl